前几天朋友圈许多朋友都参加了一元购买自闭症孩子画作的活动。
紧接着就有人说这个活动的钱落不到孩子手上,再接着就有人反驳说这个活动是很好的公益活动。
朋友问我怎么看。
老实说,我分不清是非,但从这次网络上的反应来看,我觉得是件好事——至少,自闭症这个群体走进了人们的视线。
就像十年前同性恋在国内的生存环境恶劣,而十年后的今天,虽然同性恋群体还没有得到真正意义上的平等,但总归比十年前好了一些。
看到了,才能去改变它。
所以今天我不想去评论这场事件里,到底谁是谁非,我只想尽可能聊一些,关于自闭症的一些误解。

自闭症患者Iris Grace Halmshaw
两年前被发现有极高的绘画天赋
1、自闭症与天才
如果你在谷歌搜索里输入“自闭症”,关联得出来的检索词的第二个是自闭症天才。

多数人对自闭症的了解,都停留在于电影《雨人》里,主角那超群的记忆力、心算速度。或者是《最强大脑》里,具有超强数学天赋的自闭症患者周玮。
但人们不了解的是,自闭症里还有许多分类,不同分类之间的差异也非常之大。
其中有一种分类,叫:“学者症候群”,指的就是周玮、雨人这类在某种艺术或学术上拥有超乎常人的能力。
而“学者症候群”的特征,仅会在10%的自闭症儿童里出现。
所以单纯地将自闭症和天才联系在一起,或者认为自闭症患者一定具有不被发现的潜能,其实是影视作品、舆论环境所带来的偏差。
有自闭症患者的家长也曾误以为如此,不断下指令后发现自己的孩子更享受在角落里拿着纸片摇晃时,才发现自己错了。

Iris Grace Halmshaw的画
2、自闭症患者的生活状态
为了便于理解自闭症患者群体,可以根据他们对生活自理的情况,分成高功能自闭症患者、中等功能自闭症患者、低功能自闭症患者。
(仅仅为了便于大家理解他们的处境。这种分类并不被专业人士及文献所接受,也具有争议。)
高功能自闭症患者在学术上称呼为“阿斯伯格纳综合症”,社交困难,读不懂人们的表情,但仍然有一定的语言和认知发展能力。他们可以融入社会生活,只不过长期接触后会发现些许的不同。
而更多的自闭症患者,其实都在中低功能范畴里。
他们无法独立生活,活动范围小,需要看管,不懂得表达,只有亲近的人才能判断出他是饿了还是渴了。
再加上国内外至今都不知道自闭症的成因,无法痊愈,所以家人仅能通过高昂的干预训练进行缓解。
在一段采访里,一个自闭症患者不会伤害人,却喜欢自伤,从腿打到手、脸,甚至是脑袋,眼睛肿到只剩一条缝,也在继续打。
这当中的经济负担与心理负担,都不如我们看到孩子们画画时那样美好,更不是我一个局外人只言片语能说清的。
对于许多有自闭症孩子的家庭而言,那是一条与黑暗抗争的道路。
(如果有人想更直观地了解自闭患者的生活,可以看看台湾一部纪录片——《筑巢人》。)

Iris Grace Halmshaw的画
3、公众眼里的自闭症
有人说自闭症孩子是正常的,有人说自闭症家庭很痛苦,而事实上,单凭个例都没有任何说服力。
公众对自闭症群体的认知仍然不算全面,对于它的分类也并不清楚。
由于自闭症患者的活动范围取决于他们的生活自理能力,所以能出现在公众场合下的,往往都是那些具有特殊才能的、自理能力高、行动范围较大的患者。
以至于大众其实看不到沉默的那一部分,时常误解自闭症群体,认为他们全都是有待挖掘的明亮的星星。
而知道更多情况的部分人,则通过自己对特殊机构的认知,觉得网络上的卖画也好,评价也好,都虚假而不真实。
但事实上,那些具有较高功能的自闭症患者都尽可能地融入了社会生活,送去机构的大多是无法独立生活的,筛选过的,在判断这个问题上面,他们也难免会犯错误。
研究文献指出,自闭症患症里达到正常水平(包括超水平),大概在30%左右,所以其实称不上99%的自闭症患者不会画画,只不过这个情况依然无法令人开心。
公众对自闭症患者的不完全了解,很容易导致各类误会和猜测。比如有些人轻视了他们的惨烈状况,有些人则对公益项目产生怀疑。
能让更多人看到,是这个世界的善意发挥着作用。
但别只停留在,“看”,这一步。
4,关于我们能做什么
我不建议大家在什么都不了解的情况下,跑去当志愿者,闯入自闭症患者的生活。
希望许多好心人可以清楚,善意不等于善行。
对于许多患者而言,他们对外界的各类细节极其敏感。
下面是一部来自英国自闭者协会拍摄的自闭症儿童第一人称视角,看完你就会发现,我们每一个无心的动作,都有可能触痛他。
所以不专业的志愿者去到现场,很可能在心理满足了自己的善意,行为上违背了自己的初衷。
所以我们能做什么?
说话比较大声的,努力去呈现最真实的一面,拓宽公众对此的了解;说话小声的,距离遥远的,将好的东西传播,尽可能不要以诛心的态度去看待公益。
事实上,这并不是第一次替自闭症小朋友卖画,每年4.2世界自闭症关注日里,也都出现过类似形式的公益事件。
这种事情以前不会少,以后也是。
在看到这次事件遭到一些不好的声音时,唯品会也联系了我们,告诉我们说他们这两年也一直在接触自闭症群体,通过陪伴通过共融帮助他们。
从7月份开始,唯品会走访了4家公益机构和特殊学校,在其中选了三百多张自闭症儿童的画作,通过“唯爱工坊”这个平台,帮他们进行售卖。
他们通过线上零利润出售,让顾客购买到商品的同时,也能借此机会帮助到那些特殊群体。而且自闭症患者画作专场,已经是他们的第二期公益活动了。
是得有人站出来做这些事情的,唯品会也好,其它也好,我愿意相信举办方的初衷往往是希望能让更多人注意到自闭症的同时,让那些孩子靠自己赢得更好的生活。
不过遗憾的是,当舆论变大以后,大家就会把注意力放在了道德上,却极少有人回过头沉下心去了解自闭症患者们真实的情况。