“大陆地区目前还没有开展真正地融合教育研究,虽然有特殊教育工作者提出,随班就读实际上就是融合教育,但在中国,由于随班就读受到教育体制、师资、教育资源等客观因素的制约,还不是真正意义上的融合教育。”作为社工,马英豪表示无奈。
“随班就读是指特殊儿童在普通教育机构中和普通儿童一起接受的一种特有形式,如果残疾儿童不是在普通学校的普通班接受教育,不能称之为随班就读。但是,如果残疾儿童虽然在普通教育机构里,却没有得到他们需要的特殊教育,也只能是看作肢体性随班或社会性随班。”马英豪告诉记者,像浩浩这样的情况,不能算真正意义上的“随班就读”。
马英豪介绍,从2008年开始,深圳市自闭症研究会就开始尝试开展随班就读项目,在几个学校试点,由特教老师和社工随同自闭症孩子在普通班级上课,社工做班级倡导工作,宣传自闭症知识,特教老师则负责自闭症孩子的学习教育。“这样一方面能够提升自闭症孩子的社交能力,另一方面也能让普通孩子提前接触到社会的弱势群体,了解社会。”然而,由于资金的限制,项目小组的三个人既兼社工又任特教老师,“几个试点学校现在也没有自闭症儿童,迫于经费的缺乏,这个项目现在已经停止了。”
深圳有不少自闭症康复训练机构,但对于高龄自闭症患者的服务机构却几乎为零。这些自闭症孩子长大后的问题成了家长们的后顾之忧。
壹基金与深圳市自闭症研究会等在今年的《华南地区自闭症者及其服务现状调研报告》中指出,虽然有90.02%的人表示对自闭症有了解,但是仍有超过一半的社区人士错误地认为自闭症就是性格孤僻。
这几天,记者及志愿者在深圳各个不同场所做了一个随机的街头调查,在定量的数据统计之余,我们还想让市民描述他们心目中对自闭症的理解和关注。
结果令人遗憾:当被问及是否了解自闭症时,深圳很多居民都对这个词不熟悉,甚至还有人会认为深圳并不存在自闭症患儿,更不知道自闭症儿童有什么表现和特点。
有一位的哥还反问记者:“自闭症不是香港、台湾才有的吗?”当记者简单解释之后,他长叹一口气说:“真可怜,我说的是父母。有这样的孩子,一辈子遭罪啊!”的哥一句话,道出的也许是很多患儿家长内心深处最大的伤痛。
何女士虽然带着儿子度过了艰难的上学期,但是,随着孩子逐渐长大,她又将要面临一个更具挑战的问题——孩子如何在社会立足?深圳有不少自闭症康复训练机构,但对于高龄自闭症患者的服务机构却几乎为零。这些自闭症孩子长大后的问题成了家长们的后顾之忧。《中国自闭症儿童现状分析报告》执笔人、北京师范大学原特教系主任朴永馨说,我国现有康复机构多接受12岁以下的自闭症儿童,12岁以上的自闭症儿童缺乏合理的安置模式,而国内又没有建立专门的针对大龄自闭症者的福利体系。
小年龄段的自闭症儿童尽管难以享受到与普通孩子一样的平等受教育机会,但至少能找到一定的安置场所,并且家长尚年轻。而等孩子长大了,假如社会没有专门的地方可以收留这部分自闭症患者,让他们得到适当的教育,这个群体就只能待在家里,容易导致越来越自闭,越来越需要家长照料的情况,那时家长却越来越老,没有能力照顾他们。朴永馨建议道:“参照国外经验,政府应主动承担自闭症人士的福利责任,建立自闭症人士终身服务体系,以满足他们从出生至终老各个阶段的不同需求,包括早期诊断与干预、康复训练、教育安置、大龄养护等各个方面。”
“在现有资源下,我们这些家长的愿望只能是看着孩子离开,因为如果我们比孩子先走一步,我们不知道谁能照顾我们的孩子。”廖艳辉说。
今年9月,深圳壹基金公益基金会倡议,教育部门在普通学校设立特教班,建立和支持专门的自闭症学生的学校发展。
9月17日,由深圳壹基金公益基金会提出倡议,向国家教育部提交了《壹基金关于保障特殊儿童受教育权利的建议书》该文建议包括九点,其中提议教育部门在普通学校设立特教班,建立和支持专门的自闭症学生的学校发展。
我国《义务教育法》第四条规定:凡具有中华人民共和国国籍的适龄儿童、少年,不分性别、民族、种族、家庭财产状况、宗教信仰等,依法享有平等接受义务教育的权利,并履行接受义务教育的义务。为何现状是特殊儿童上学如此之难?根据深圳市自闭症研究会拟在2013年底发表的《华南地区自闭症者及其服务现状调查报告》中调研数据:目前有10.43%自闭症学龄儿童在普通学校随班就读,更有49.19%的家长希望孩子能够在普通学校随班就读,这意味着自闭症儿童受教育的需求缺口极大。
9月20日的自闭症儿童融合教育座谈会上,曾被学校家长联名拒绝上学的李孟出现在了现场。李妈妈带他来现场,就是为了让大家多了解自闭症。虽然,她的勇气得到了在场许多人的认同和敬佩。但她仍然表示很无助:“现在普通人群对自闭症缺乏专业的知识,我自己学的是护理专业,但在儿子确诊前对自闭症也完全不了解,包括儿童医院儿科主任也是这样。社会各界都需要专业的指导。我一直想带孩子去各种鉴定机构进行鉴定,让社会、学校、老师知道怎么更好地针对我的孩子来做教育?但我要去哪里、找谁做鉴定呢?社会对于自闭症的认知和关注还需要提高。我们的孩子不是智障,但谁能为他们说话呢?”
记者通过香港社工督导了解到,在香港每一个自闭症家庭都会得到政府、社工和义工等的帮助。但是,在深圳,大部分自闭症患儿的家长会像浩浩的妈妈一样,每天必须亲自带孩子,必须24小时和孩子形影不离,承受着极大的压力,且疲惫不堪。“其实,如果我们这些妈妈能够在社工或义工的帮助下,抽空休息半天,我们也觉得很欣慰,能感觉到社会对我们的支持,更有力量走下去。”廖艳辉说。
据最新消息,9月22日,由深圳市自闭症研究会牵头的“星星的孩子想上学”——如何推进建立特殊儿童随班就读支援体系的研讨会将在深圳举行。届时,来自民政部门、残联、民间自闭症康复服务机构等的代表和患儿家长,将共同商讨如何推动保障特殊儿童接受义务教育的权利。
“没有一个家长会想疏忽自己的孩子,但是我们真的心力交瘁了。每个自闭症患儿都有他的不确定性和不稳定性,一走神就很容易出事。”
在关注自闭症儿童读书难问题的同时,也有人提出质疑:浩浩是否因为没书读而跳楼自杀?
这个疑问,很快被自闭症研究专家和家长否定了。深圳自闭症研究会会长廖艳辉告诉记者:孩子的死应该就是一个意外。自闭症患儿有刻板行为,他以为自己可以出门就可以去上学,却不懂,从五楼直接跳下去和走楼梯下去的区别。浩浩不知道为什么他这个时候不能去上学,只知道,这是上学的时间,他该去上学了。
这样刻板的观念和行为,在自闭症患儿身上都会出现,就连台湾被称为“天才钢琴家”的24岁自闭症患者李尚轩至今都会有这样的行为,也会引发一些未知的危险。李妈妈告诉记者:她每天都会骑车载着儿子走一条固定的路径去上学。有一天学校安排户外课程,李妈妈把他送到学校附近的街心公园。当她与老师说了几句话后,发现儿子不见了。李妈妈很着急地四处找儿子,最后在从学校到公园的路上找到了儿子。原来,李尚轩认为,只有到了学校才算是上学,这天没有看到熟悉的学校,所以他必须先返回学校再走去街心公园。马路上,车水马龙,李尚轩一个劲往前冲。他会走人行横道、会向左右望车辆,但却不会停下来等红绿灯。李妈妈在马路对面看着儿子疾走在车流里,来往车辆都急刹车为他让道,当时心都快跳出来了。
在李尚轩的世界里,没有红灯停绿灯走的概念,平时妈妈载着他要等红绿灯那只是妈妈的事。尽管李尚轩已经24岁了,但李妈妈不时地还要到警察局去报案找不小心走失的儿子,尽管李妈妈已经是一位非常有经验的患儿家长了。
随着浩浩事件及他生活细节的被还原,更多的自闭症患儿家长在积极为孩子争取读书权益的同时,也不忘相互提醒:孩子的安全第一。有人分析认为,是浩妈刚搬家,还没来得及对家里及周边环境的安全性做完整的考量就把孩子一个人锁在家,才酿成了这次的大祸。
“没有一个家长会想疏忽自己的孩子,但是我们真的心力交瘁了。每个自闭症患儿都有他的不确定性和不稳定性,一走神就很容易出事。儿子也曾因为行为问题而遭其他家长联名拒绝他上学,我们上的还是特教呢。我能理解这些家长,换做是我,也不想孩子跟有行为问题的孩子相处。我们应该更多地关注教育体制的改革,希望能倾斜更多资源给我们,帮我们家长分一点忧、减轻一点负担。”廖艳辉无奈地说。