最近在几个我参与的群里面，大家讨论起”摘帽”的问题。许多家长开始好奇我对“摘帽”的观点。其实，除了接受过的专业训练及工作经验外，跟所有的家长都一样，我只是个平凡的谱系儿童母亲，对于我是否接受”摘帽”这个说法，真的不重要。
只是，除了去追求”摘帽”这个名词，我们作为谱系孩子的父母亲，是不是有更重要的背后意义值得去关心呢?
我不是医疗专业人员，所以对于这些医学上的用词及相关字眼，真的不懂也不敢乱加以评断。就仅仅只是，純粹站在一个谱系孩子母亲的立场，藉由文字，跟大家分享自己的感受。
01
其实摘帽与否，真的不是重点。
2015年，恩恩确诊为自闭症、连带着专注力不足及反抗对立症，我们不断的在努力干预、训练及陪伴，而巧恩的状况也一直持续好转。
然而，旧的问题解决了，新的挑战又来了。
生活就是一直在这样的轮回。每天恩恩去上学，即使我上着班，心理面也是忐忐不安，就怕又接到老师抱怨的电话（是的，你们没有看错!你们经历的，我也正在经历着）。
恩恩一直存在着社交上的问题。
记得今年七月在青岛演讲时，有家长跟我说：“恩恩看起来很正常，不像谱系的孩子。”许多见过恩恩的老师们也说：“恩恩话说得很好，没有问题，应该摘帽了吧！”但是，她的社交应对进退能力、对于突如其来的转变，确实仍然存在的许多问题。而这些问题是否引响了孩子的生活？
我的答案是：“我不清楚别人的状况如何，但是在恩恩的状况中，这确实引响到了她的生活与学习。恩恩想交朋友，但朋友排斥她，引发她的行为问题，包括不愿意上课、失落感、沮丧。"恩恩从来没有被邀请到任何她的朋友的生日会，就因为同学不喜欢她。
记得恩恩一年级的时候，我跟恩恩说：“妈妈今天要去学校当义工喔，你下课休息时间，都跟小朋友去玩了，妈妈要去哪里找你？我也想跟你们一起玩耶！”
就在我兴致勃勃不停的滔滔不绝时，恩恩只冷冷地回了我一句话：“我都坐在那个咖啡色的大箱子上，你一进去就看得到我！”
我转过头去看者她那种不在意的表情，天真地问：“那是你们最近一起玩的新遊戏吗？”
恩恩淡淡地说：“我都是自己一个人坐在那里，没有人要跟我玩......”。
那天，当我推开直通遊戏场的大门时，直捣我眼窝的是恩恩一个人孤单地坐在那个咖啡色的箱子上。
写到这里，我的眼泪又开始流个不停，此时的思绪彷彿又带回到那天，一种极度不舍的心情再次湧上心头。
如果您问，这些对恩恩是不是有社会重大意义? 站在恩恩的角度来看，答案是「是」。对一般人来说，这哪算是什么事？
然而，对于一个八岁的孩子，还有什么除了爸妈不爱我、朋友不跟我玩来得让她难受呢？
02
当摘帽的定义是：“经过了训练后，孩子得到显着的改善，而不再影响到社会功能及学习造成影响”，这样就真能保证我们的孩子永远都不会再有任何问题了吗?
许多家长一直在追求的是【跟一般正常的孩子一样】，但是，一般的孩子就没有相关性的问题吗?
每个人对于摘帽与否的定义，真的不同。连带的，判断也有所不同。
许多的问题，不是在几次的面谈中就能知道的。如果说“摘帽”是需要对于社会功能及学习造成任何重大的影响，那么几次面谈，又如何延伸到「社会中及学习上」呢？
所以摘不摘帽真的无关紧要。也请家长真的别再纠结摘帽的与否。真正重要的是培养我们的孩子自理及独立生活的能力，改善生活的品质，让孩子能有尊严地活下去，即便当我们无法照顾他们的时候!
我们当父母亲的人，不光只是“爱”，还要有有耐心及毅力去引导。
我的学长曾告诉过我一句话：
每个孩子都是独一无二的，能力的高或低，不应该影响我们对孩子的爱。
对孩子的爱，不应该是建立在跟其他的孩子做比较，而是建立在孩子本身现有的能力，来适时适度的引导、并且协助。
如果您问我，我会不会骂孩子？
答案很肯定，“我会”。因为我也是人，也有心情的起伏。
但是我选择场地、事件，而不是一丁点小事就大声骂她们。
所以，跟家长们一起分享：与其一直追求一些不必要的「代名词」或是「定冠词」，让自己心情好过。
我更建议我们家长们，整理好自己的心情，认真的面对我们跟孩子的未来，及早为自己跟孩子做好规划，配合医院机构的治疗，并且认真的落实在家庭中，让我们自己、家庭、跟孩子都能有尊严的生活下去。
孩子有自闭症不是任何人的错，也不是孩子的错，我们真的不用自责或压抑。只有我们做家长的能够“计划未来、踏实现在”，我们才能够带领着我们的孩子，有尊严的走下去。
03
最后我要说的是：有自闭症的孩子并不可耻！！可耻的是那些不了解我们状况以及我们所经历过的挑战，却频频在背后指指点点的人！！
我们真的不需要别人来可怜或同情我们，我们需要的是一份鼓励、感动与支持。所以，家长们，请你们走在路上带着我们的孩子时，抬头挺胸。因为如果连我们自己都不能有尊严的面对自己及孩子，那么又有谁能尊重我们呢？
别忘了，父母是孩子一辈子的舵手，这艘船要怎么开，开到哪，全看舵手的智慧！让我们大家一起加油！为了爱、坚持下去。斗智、斗勇、斗坚强。
