连续两个周末的义工,让我见到了很多的家长。可能是我这张脸长得挺老实吧,很多家长都对我说了不少一直憋在肚子里的事。其中竟然有一些是从未跟人提起过的。
虽然我一再的强调我不是老师,可是依旧有好几位死活不改口,一句一个“老师”叫的我如坐针毡。墨者原本的任务是科普自闭症居家干预的基础知识,可是后来竟然变成了“知心姐夫”。甚至有一位新手妈妈,没聊几句就已潸然泪下,搞的我坐立不安。还有孩子4岁多了,早已发现问题的家长始终回避,迟迟没做确诊。后来实在挺不住了,跑去医院,结果真的被诊断为孤独症。从医院走出来时的感觉,想必大家都不曾忘记吧?!
“老师,你觉得我儿子训练多久能好?”
我实在无法回答她这个问题,因为我真的怕她情绪失控。(在这里,我不得不再一次狠心的科普一下)
自闭症是一种脑神经发育障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。自闭症起病于三岁之前,三岁以后表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。——这是自闭症的医学解释,可以说是专业考试中的必答题和送分题,老师、医生们都会对答如流。可是,“长期”,是多久?
因为这个病的病因不明,目前还是是世界性的难题。很多患者甚至需要“终身干预”!可是,当我面对家长的询问时,看到她们期盼的眼神时,我只能说:“坚持训练,肯定会越来越好的”。
也许,她们在问我之前已经问过别的很多人,也许她们已经查过许多有关自闭症的资料和文献,也许他们已经问过很多个医生,也许他们在百度论坛里和很多个家长倾心交流沟通,也许,他们只是想要一丝慰藉,一丝希望。
很多家长一直无法接受这个现实,无法接受这样残酷的真相。为了孩子的早日得到康复,辗转于各大医院,康复机构,甚至去尝试一些偏方。
我见过一些很乐观的家长,平常会和大家各种玩笑,和医生沟通时也总是面带微笑,对孩子也相当的有耐心,和他们相处我很轻松,没有那么大的压力。但同时,也会碰到一些很焦虑的家长,说实话,我很怕自己的哪句话就会刺痛他们敏感的神经,让她们瞬间崩溃。
就像我之前也认为自己很开朗,可是昨晚,坤哥这个“混蛋”(就是之前《星爸的自我修炼》一文中的主角),给我推送了这首《星星的妈妈》。就在我听到“妈妈,星星的妈妈,你曾满含泪花,却不悔陪我长大”这句之后,鼻子还是忍不住的一阵酸楚。
自闭症的干预,越早越好。不要因为我们自己的排斥,而耽误了孩子康复的黄金期,也不要妄想着一蹴而就的让孩子彻底康复,更不要相信那些号称多久就能保证痊愈的无良机构。接受现实,尽早干预,找个靠谱的机构,同时学习充实自己才是正道。
我曾经和一个机构的园长聊过,
她回忆起当年的一个2岁多的孩子。
经过评估孩子的能力呈现了自闭症儿童的明显症状,“我孩子不是自闭症”这句话反复在孩子爸爸的口中说出,情绪甚至几次激动起来,最后不顾劝阻拂袖而去。可是,三年之后,不得不接受现实的家长,又一次的把孩子送来了。可是,一别三年,物是人非,孩子活生生的被耽误了!这三年的空白,可能是未来30年都无法弥补的。
墨者听说后心情很复杂,对每个家庭来说这都是场灾难,“不是自闭症”短短几个字相信是家长内心最为迫切的愿望。可是,早期干预对孩子来说绝对是头等大事。孩子干预的黄金期是2-7岁,别让我们的逃避葬送了孩子的希望。(墨者本人就活生生的给仔仔耽误了整整一年!)
《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》中给出了婴儿早期需要家长警惕的信号。判断孩子是否患自闭症,新生儿家长需警惕十一个信号:
1 一岁时还没有呀呀学语,不会指,不会用肢体语言表示需求;
2 十六个月还不会发单音;
3 两岁还不会发两个字的音节;
4 对叫名字没有反应;
5 语言和社交技能退步;
6 没有目光对视;
7 好像不知道玩具的正确玩法;
8 将物体按照固定的方式排列;
9 迷恋单一玩具或物品;
10 好像不会笑;
11 有时好像是听力有问题。
如果您或亲友的孩子有上诉的一个或多个症状。请重视起来吧!
自闭症的科普,任重而道远啊!