时隔一年，大龄自闭症孩子家长在安慰众筹的中国“榉之乡”土豆协议敲定！ 翻译本文的目的，是帮助家长了解没有科学询证依据的治疗方法，绕开不良治疗的陷阱，避免孩子身体受损及不必要的经济损失。关于自闭症康复方法的选择，请慎重对待。
所有父母都希望孩子能过上健康充实的生活，但当父母努力帮助孩子挣脱自闭症的枷锁时，很可能会成为尝试不安全、昂贵和无效的无证据治疗的受害者。
在开始任何治疗之前，父母应该了解其背后是否有一致的科学依据，并对其相关的风险和益处进行批判性的思考，也应该从医疗从业者那里了解，这种治疗在客观上是否被证明是有效和安全的。有科学的研究，以及这些研究是否已经发表在公认的，声誉很高的同行评审的医学期刊上。
任何人都可能在网上发表一些研究成果，以此宣传那些危险或无用的干预措施。
✦ 下面是当前讨论的常见不经科学验证的治疗方法：
生物医学非证据治疗
01
螯合：
螯合疗法包括使用化学物质来结合重金属，并将它们从体内清除出去。螯合剂在处理铅、汞和其他金属中毒方面有合法用途。没有证据支持螯合作为一种安全的治疗方法，因为孤独症不是由金属中毒引起的。2005年，一名自闭症儿童因螯合疗法而死亡，当时螯合剂与他体内的钙结合，导致他的心脏停止跳动。在同行评议的文献中，没有一篇论文报道过患有自闭症谱系障碍的个体中汞含量的异常水平。此外，汞中毒的症状与孤独症的症状不同，因此螯合是改善症状的一种不切实际的方法。
02
卢普龙疗法
Lupron是一种睾酮抑制药物，用于治疗性早熟(这是罕见的)和前列腺癌，以及用于性犯罪者的“化学阉割”。其用于自闭症的基础是睾酮会放大汞的毒性效应的假设。没有证据表明卢普龙是安全或有效的治疗孤独症。此外，它还会产生有害的副作用，包括荨麻疹、呼吸/吞咽困难、麻木、刺痛、虚弱、疼痛或排尿困难、尿血、骨痛、睾丸疼痛和骨质疏松。
03
高压氧疗法(HBOT)
HBOT已被证明是有效的治疗坏疽，一氧化碳中毒，“弯曲”和各种其他条件与氧在血液中。没有证据支持ASD是血液中氧气不足的原因。也没有证据支持HBOT作为安全或有效的治疗孤独症。此外，高压氧在软壳室输送的好处与使用较便宜的氧气帐篷或鼻套管没有什么不同。
04
无麸质-无酪蛋白(GFCF)饮食
那些提倡麸质(在小麦、黑麦和大麦产品中发现的蛋白质)和酪蛋白(乳制品中发现的蛋白质)的人声称，自闭症儿童有“漏肠”，允许类阿片进入血液，然后进入大脑并导致孤独症行为。没有证据支持这一说法，而且研究发现，与典型的发育中的儿童相比，自闭症儿童的血液中没有更多的类阿片。此外，人们发现使用GFCF饮食的儿童骨密度低于对照组，这可能导致骨质疏松。一项对GFCF饮食的安全性和有效性的大规模研究表明，服用这种饮食的儿童与那些不节食的儿童有相似的结果。
05
干细胞治疗
干细胞治疗自闭症在美国是非法的，但这并没有阻止一些人在哥斯达黎加和其他国家提供这种治疗自闭症的方法。没有证据表明这种疗法对自闭症是安全或有效的，也不能保证这些国家使用的干细胞是人类的。
06
分泌素注射
分泌素是一种控制消化的激素。它目前来自猪的制备，因为合成的人类形式是不可用的。FDA已批准使用单一剂量的分泌素来诊断胃肠道问题，如成人溃疡或胰腺功能受损，但尚未正式批准用于自闭症治疗的激素。目前没有关于重复剂量的分泌素的安全性或有效性的数据，也没有关于在儿童中使用它的数据。美国国立儿童健康和人类发展研究所称，目前尚不清楚分泌素在ASD治疗中的作用。
07
抗真菌药物治疗
有些人认为肠道中的细菌会导致孤独症，既然抗真菌药物可以消除细菌，他们相信他们可以同时治愈自闭症。没有证据支持任何抗真菌药物作为孤独症的治疗方法。重要的是，使用抗真菌药物治疗儿童可能有害；可能的副作用包括瘙痒、刺激、灼伤、腹泻、胃痛和皮疹。一些抗真菌治疗，包括Diflucan，Sporanox，Lamisil和Nizral，在体内被吸收，并会随着时间的推移而阻碍肝脏的功能。
08
维生素补充剂
保持健康均衡的饮食是很重要的。为了实现这一目标，保健提供者可能会向自闭症患者和非自闭症患者推荐营养补充剂。然而，当补充剂被误用以治疗孤独症患者时，使用补充剂可能会有问题。没有科学证据表明维生素补充剂可以治愈自闭症。在没有咨询医疗服务提供者的情况下使用补充剂是危险的。一些补充剂(例如维生素A)在长时间服用高剂量时可能是有毒的；其他补充剂可能不含有它们声称的东西。
09
生骆驼乳
生骆驼奶据称可以治愈自闭症相关的疾病，其好处包括改善眼神接触和运动技能，以及减少炎症。虽然它可能有营养，但没有科学研究支持声称生骆驼奶是一种自闭症“全部治愈”。
10
大麻治疗
大麻是一种非法药物，其在ASD治疗中的使用既没有医学上的支持，也没有科学上支持自闭症的核心症状。据报道，吸食大麻的短期副作用包括：知觉扭曲；协调性受损；思维、解决问题、学习和记忆受损。长期吸食大麻与学习能力下降、吸烟引起呼吸系统疾病的风险增加以及动机降低有关。目前正在进行关于大麻素类药物治疗癫痫的特定化学成分的研究。
11
尼古丁贴片疗法
研究发现自闭症患者大脑中烟碱乙酰胆碱受体异常，一些科学家认为ASD的核心症状可归因于这些改变。一些发现特别表明这些受体的短缺，使一些人相信刺激或增加这些受体可以消除ASD症状。尼古丁贴片在患有ASD的个体中使用的支持者认为，从贴片释放到体内的尼古丁激活和上调了受体，从而减轻了ASD症状。尽管有一个以科学发现为基础的理由，但这种治疗的使用没有科学证据的支持。没有临床试验表明尼古丁贴片是安全或有效的治疗ASD。临床研究报告的常见副作用包括皮肤刺激；睡眠问题，包括失眠和噩梦；头痛、消化不良和紧张。
12
漂白剂疗法
在漂白剂治疗中，ASD患者口服或灌肠稀释形式的漂白剂，试图治愈他们的症状。这种疗法的支持者建议儿童每天最多喝8次漂白剂混合物，或每周3次灌肠。这种疗法的基本原理是，漂白剂可以消除细菌、寄生虫、酵母和重金属，从而消除ASD症状。这种方法因其可能造成的危害以及完全缺乏科学依据而受到广泛谴责。摄入漂白剂会导致严重发烧、腹泻、呕吐等并发症。
13
经颅磁刺激
TMS是一种利用磁场刺激大脑神经细胞以增强或减少某些功能的过程。TMS目前用于治疗精神疾病，包括抑郁症和精神分裂症。最常见的短期副作用包括头痛和头皮不适。治疗性TMS是比较新的，所以长期的副作用，如果有，是未知的，目前正在调查TMS在ASD治疗中的疗效，但目前没有证据支持其使用。
心理和行为无证据治疗
01
治疗性骑马
ASD患者的骑马疗法旨在促进运动、沟通和社交技能，同时改善对外界刺激的反应。尽管在同行评议的期刊上发表了一些吹嘘治疗骑术的好处的研究，但它们要么主要是描述性的，要么涉及小样本，要么依赖于糟糕的结果度量，因此不能作为一种有用的、基于证据的干预来支持治疗。
02
海豚辅助治疗
当接受海豚辅助治疗(DAT)时，自闭症患者会游泳，接触海豚，并与海豚互动。据称海豚疗法的好处包括改善情绪控制和沟通技巧，以及增加注意力。一些支持者还声称DAT所创造的情感体验可以帮助个体更容易接受更传统的治疗。没有科学证据表明DAT对ASD症状的长期改善是有效的.此外，由于海豚是一种强大的动物，尽管经过广泛的训练，它们仍有能力伤害人类，因此DAT涉及重大的安全风险。
03
棱镜眼镜：
棱镜眼镜改变了ASD患者的视觉感知能力，因此被认为可以改善行为和挑战视觉相关症状。支持者认为，一些患有ASD的人有扭曲的知觉，并通过不正常的动作和姿势来补偿，比如头部倾斜。棱镜眼镜的目的是改善知觉扭曲和帮助视觉发展。他们的好处扩展到其他领域，包括空间定位、视觉意识、减少感官寻求行为、组织、步态、眼神交流、情绪、面部表情以及精细和粗犷的运动技能。不幸的是，这些好处没有科学依据；没有任何具有强大实验设计的研究支持在自闭症患者中使用这种昂贵的治疗方法。
04
持久化疗法
坚持治疗是基于一种错误的观念，即自闭症是由于父母未能与孩子建立联系而导致的一种依恋障碍。在接受治疗的过程中，照顾者会对患有自闭症的孩子进行身体上的约束，以迫使他们进行眼神接触和修复依恋。这种治疗被认为是无效和危险的。没有科学证据表明举行治疗的工作和死亡是由它的使用。
被视为基于证据的治疗，必须在多项精心设计的科学研究中进行彻底的调查，并在目标领域显示出可衡量的、持续的改善。一项研究的设计在很大程度上取决于它的重点和目的，但精心设计的研究往往有一些特点，这些特点包括但不限于：
使用匹配良好的比较组-接受新干预的参与者应与接受标准社区干预的一组参与者和/或不接受干预的群体进行比较。对照组应在平均年龄、性别分布、诊断、功能水平和任何其他潜在混淆变量上与“新治疗组”相匹配。
随机分配给治疗/比较组的参与者。
测试前和测试后的设计-对给定测试的性能进行测试，在干预前后测量变化。
使用有代表性的样本-研究参与者应代表目标群体。也就是说，一项对患有自闭症和一般智商的学步儿童进行干预的研究不应该使用智力迟钝率高的自闭症学龄儿童的样本。
对参与实验的个人“致盲”-在适当情况下，调查人员和参与者不应知道群体分配(例如安慰剂和药物)，以防止数据收集过程中的偏见。
根据过去的研究和统计分析，使用足够大的样本。
对自闭症干预真正有效的方法，可以参考☞《一张图告诉你国际实证有效的自闭症训练方法，你用对了吗？》
我的手机 2018/10/25 10:33:13
漂白剂疗法、大麻治疗、分泌素注射……自闭症康复这些方法，你了解多少？
我的手机 10:26:04
2018年9月29日，由五位大龄家长发起的“国内第一个针对自闭症群体及家庭的永久性综合性康养社区——金寨星星小镇（以下简称小镇）”迎来了新进展：小镇运营公司——上海侯蓝实业有限公司与金寨县人民政府正式签订了土地协议书。
一年前，“大米和小米”曾做过一期报道：北京自闭症家长正在大别山众筹一个500亩的中国榉之乡！）
金寨星星小镇区位：位于安徽省六安市金寨县现代产业园内，金家寨路以西，金石路以南，毗邻仙花佳苑。
1
土地协议敲定
36.1亩商业用地+30亩农业流转地
在2017年首次推介会上，林林爸等发起人提出要把小镇打造成服务自闭症群体的“永久性、综合性”社区，那时候，小镇还并未与金寨县人民政府签下土地协议，更多运作和管理细节也未落实。
2018年9月29日，时隔首次推介会近一年，小镇迎来了新进展：小镇运营公司——上海侯蓝实业有限公司与金寨县人民政府正式签订了土地协议书。
据金寨星星小镇公众号文章显示，小镇拿下了36.1亩（约为24066平方米(㎡)）商业用地，将用于小镇城市建设，包含养护生活单元、开放空间、活动与公共空间、对外商业与服务等几大板块。
林林爸表示已经获得这部分土地的40年产权证，在产权期满后，按照目前国家土地政策，商业用地期满之后可以申请顺延，即就是在获得政府批准后可以重新签订土地出让合同。因此，根据林林爸的说法，如不考虑后续土地政策变动更改，长期使用这部分土地不会有太大问题。
同时，小镇还以低价获取长期流转土地30亩（约为20000平方米(㎡)），土地性质为农用地，小镇可以用于农场建设和果蔬种植。在“大米和小米”的采访中，林林爸解释道这块土地虽然只有使用权（没有产权证），但是在金寨县的土地规划中，已经明确规定这一块土地的性质为农用地，以后继续由小镇承包使用的概率也非常大。
词汇解释：土地流转是指土地使用权流转，土地使用权流转的含义是指拥有土地承包经营权的农户将土地经营权（使用权）转让给其他农户或经济组织，即保留承包权，转让使用权。
2
2019年底
小镇第一期预期建成
并进入运营阶段
根据金寨星星小镇最新公众号文章，目前项目正在规划设计阶段，预计今年内可以开始平整土地，小镇第一期预期在2019年底建成，并进入运营阶段。
小镇设计以榉之乡为蓝本，在孩子生活工作安排方面，引入了Group Home社区家庭模式，每个孩子拥有一个独立单间，面积约20平方米，五六个孩子住一个单元，共享厨房、餐厅等公共空间。
小镇配套活动娱乐、职业培训和庇护性就业等设施，由生活辅导员等养护人员进行辅助，小镇也辅助支持有能力的孩子进入县城企业就业。
考虑到许多自闭症家庭只有一个孩子，小镇还专门规划一处老年公寓，每户家庭可享有60—70平的居住空间，打造“双养”模式，即家长和孩子同社区但不同住，既能与同类父母一起养老，又可以与孩子共享天伦。
金寨星星小镇公众号披露，未来小镇的管理将采取公司制：由一代代股东家庭推选出董事和监事组成董事会，负责小镇重大事情的决策；小镇日常运营则交给有能力有爱心的专业人员；同时成立基金会负责公益募资；成立由专家、家长代表、工作人员、监事等组成的咨询委员会，执行监督和评估功能。
小镇建设意向图
对于养护人员的配置，林林爸表示，这一方面他们今年实地考察了日本多个养护中心，同时还参考了欧美国家的具体做法。之后将根据入住孩子的能力、需要被照顾程度、服务质量等建立起测算模型，一旦确定孩子的数量和基本情况，便可测算出需要养护人员数量。
同时，关于养护人员来源，林林爸认为比起北京上海这类大城市，在金寨这样的小城市更容易找到符合条件服务人员，只要注重培养他们对特殊群体的情感和对小镇的认可，并维持收入稳定，就可以保持服务人员队伍稳定。
3
小镇初始股东人数已有15人
但招募仍在继续
经过一年招募，小镇初始股东人数增加至15人，分别是来自北京、上海、广东、安徽等地的自闭症孩子家长，募集入股金额达1500万，但离“一期招募50名股东和5000万投资”的目标还有一段距离。
今年9月小镇签下土地协议后，将继续展开股东招募计划，在自闭圈家长中间引起了一定的讨论，当“大米和小米”询问目前有多少家长填写入股意向表时，林林爸表示暂不方便透露。
“大米和小米”也随机采访了几位大龄孩子的家长，一部分表示如果经济条件允许她也愿意加入，因为：“无论孩子情况多好，社会性还是他们的核心问题，他们难以在社会独立长期生活。有家人以及同样人群的理解、接纳，孩子会生活得更加自在，家长的心理负担也会减轻。”
也有一部分家长表示会继续保持观望，不仅看项目进展，更要是看孩子的情况以及对社会的适应……但经济条件的限制确实让不少家长望而却步。
在小镇公众号上，“大米和小米”也看到，为了召集更多有共同意愿的家庭共建小镇，将在郑州、南宁多地举办推介会。
三个孩子在星星家园的生活
4
50万本金获得长久居住权后
孩子和家长在小镇的生活还需支付日常开支
“大米和小米”了解到，相较去年提出“每人出资50万（如果中途孩子或父母因为意外亡故退出，50万会被原价退还）”的招募条件，今年有了更详细的要求：
在“大米和小米”的采访中，林林爸透露本次招募条件之所以在家庭资产（500万）做要求，
一是因为家长出资50万本金获得的只是长久居住权，而为了不给当地政府和其他股东家庭增加负担，日后孩子和家长在小镇的生活仍需要额外生活费用的支出，但具体额外的生活费用是多少，目前还未给出确定的数额，林林爸表示是根据当地的生活水平来定；
二是由于小镇在建设前期，暂时没有更多的社会和政府支持，还是需要依靠家长自身的力量。
另外50万借款是在未招满150位股东时，提前向现有股东借来建设小镇的资金，后期有更多股东进来时，将如数归还，但具体时间节点未定。
关于入住对象（孩子）方面，招募条件上只显示10岁以上，但在小镇提供的“股东意向表”中，我们看到了关于孩子训练、教育、自理能力、情绪控制、集体生活等情况的填写项目。林林爸表示，孩子的程度情况只作为资料参考，并不会成为入住小镇的门槛。
目前，成为股东是保证孩子能够长久入住小镇的唯一条件，林林爸表示，不是股东但希望入住小镇的家庭，在名额尚有空缺的情况下可以按月或按年缴费入住小镇，但不能保证孩子长期入住。
“小米和小米”注意到，今年小镇宣传中特别提出了“财产信托”的服务内容，林林爸解释道，未来将依托小镇平台和家长联盟建立家庭财产信托，依靠一代代家长的联合管理和监督，保证孩子生活质量，选择和监督信托机构和资金，把钱用在孩子身上。但这种模式是否真的可行，尚且需要等待更多时间的考验。
采写 排版 / 春桃 编辑 / 当当
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